В Украине пациенты с диагнозом «легочная гипертензия» умирают после пересадки сердца и легких, потому что государство не в состоянии обеспечить их реабилитацию. Об этом сегодня, 19 апреля, на пресс-конференции в пресс-центре «Вести-Информ» заявила общественный деятель, волонтер, представитель Ассоциации пациентов с легочной гипертензией, куратор проекта «До трансплантации и После» Мария Прокофьева. Она также нуждается в современной терапии с использованием препаратов и технологий, аналогов которых нет в Украине.
Для справки отметим, что легочная гипертензия – группа заболеваний, которая характеризуется прогрессивным повышением легочного сосудистого сопротивления, что ведет к правожелудочковой недостаточности и преждевременной смерти. В Украине насчитывается около 600 пациентов с редким заболеванием. Согласно украинской и мировой практики это заболевание не излечивается. Единственное показание – трансплантация Комплекса сердце-легкие.
Как сообщал РепортерUA ранее, в 2016 году Мария Прокофьева была направлена Министерством здравоохранения Украины в Индию, ей была оплачена операция стоимостью 155 тысяч долларов США за трансплантацию Комплекса сердце-легкие. В Украине она была обречена. Страна не располагает необходимыми препаратами для таких пациентов. Один из ведущих мировых трансплантологов доктор Балакришнану поставил Марию в очередь на операцию. Однако, девушке была разработана специальная терапия, которая отодвинула операцию по трансплантации. Из-за стреса и высокой температуры в марте 2018 года случился рецедив болезни, состояние ухудшилось, стало трудно дышать, ходить. Сейчас в кратчайшие сроки нужно собрать средства на трансплантацию органов. Стоимость терапии 15 тысяч долларов. На сегодняшний день собрано уже 5 тысяч, осталось 10 тысяч долларов.
-
«Выжить в аду»: девушка из Запорожья поделилась уникальным опытом лечения в Индии. Фото
-
Запорожанка записала трогательное видео с просьбой помочь вылечить тяжелую болезнь. Видео
По словам Марии, проект «До трансплантации и после» призван объединить пациентов, диагноз которых предусматривает трансплантацию. Это делается для того, чтобы понимать, какое количество пациентов с таким диагнозом насчитывается в нашей стране, какие им необходимы препараты, как их принимать, с какой периодичностью и т.д.
«За три месяца существования проекта для меня открылась удручающая картина, в которой находится Украина, – поясняет куратор проекта. – Больные с таким заболеванием – это выброшенные котята. И до, и после трансплантации. Проблема заключается в том, что пациентов с таким диагнозом в Украине не оперируют, а после операции за рубежом в нашей стране им не в состоянии обеспечить качественную реабилитацию, из-за этого большинство пациентов умирает», – констатирует Мария Прокофьева.
Также девушка отмечает, что врачей, которые что-то знают о реабилитации, о терапии данного заболевания - единицы.
– В тех странах, в которых есть трансплантология, эта система отлажена. У нас это мало кому интересно. Но никто не задумывается, что здоровый человек может внезапно стать реципиентом, нуждающимся в трансплантации, – рассказывает Мария Прокофьева. – Стоимость, например, одного препарата дженерика (заменителя) обходится пациенту в 800 с лишним гривен. Оригинал - 83 тысячи гривен. В среднем пациенту необходимо приминать по две-три капсулы в день. То есть одна пластина рассчитана на три дня. Препараты, которые не сертифицированы в Украине, но могут помочь пациентам, украинские врачи отказываются использовать. Поэтому их приходится доставать на черном рынке.
Также Мария отмечает, что любая инфекция может привести к непоправимым последствиям. Более того, пациентам приходиться выпрашивать препараты. В настоящее время на трансплантацию в рамках проекта «До трансплантации и После» зарегистрировалось более 2 тысяч человек. Государственных программ для таких пациентов в Украине не существует.
«В нашей стране, чтобы создать хотя бы общую базу для трансплантации, необходимо предпринять столько действий, что этим никто, к сожалению, не желает заниматься. В Беларуси проводят бесплатные операции. Пациент получает бесплатные препараты до конца жизни. У него существует поддержка - трансплантцентр, в который он может обратиться. В Беларуси даже функционируют перинатальные центры для больных с гипертензией», - подчеркивает Мария Прокофьева.
Девушка призывает всех не оставаться равнодушными к данной проблеме. В свою очередь, представители общественного движения призванного отстаивать интересы пациентов, получающих процедуру гемодиализа, после пресс-пресс-конференции Марии Прокофьевой присоединились к флешмобу в поддержку законопроекта № 2386а-1 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров'я та трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині».
Для перевода пожертвований на лечение Марии Прокофьевой: карта Приват Банк 5168-7420-2618-3370 (назначение платежа: благотворительность. Прокофьева Мария).