В Запорожье откроется выставка, посвященная людям с редкими заболеваниями.
15 июня в выставочном зале по бул. Центральный, 3, состоится открытие фотовыставки «Редкое право жить». Фотовыставка посвящена жизни и проблемам орфанных больных в Украине. В рамках всеукраинского тура фотовыставка пройдет в Запорожье с 15 по 21 июня.
На нее приглашены все орфанные пациенты региона, врачи и представители общественных организаций.
В Запорожской области проживает 44 ребенка и 22 взрослых с тяжелой редкой болезнью – муковисцидоз. Как отмечают организаторы, на сегодняшний день в нашем регионе сложилась катастрофическая ситуация с вопросом обеспечения лекарствами больных муковисцидозом и отсутствием целевого финансирования программ лечения больных с данным недугом.