Восьмилетний ребенок нуждается в срочном лечении: мать просит о помощи. Фото. Видео

Восьмилетний житель Киева Саша Смитюх нуждается в срочном лечении. Его мать Алена просит неравнодушных людей о помощи.

«Моему сыну поставили диагноз «гипофизарный нанизм» – это редкое заболевание, которое требует пожизненной терапии искусственным гормоном роста. Такой же диагноз был поставлен известному футболисту Лионелю Месси, который рос на уколах гормона. У моего сына есть шансы достичь таких же результатов. У Саши такая же мечта – стать футболистом, но без посторонней помощи нам не под силу оплатить дорогостоящее лечение», – говорит Алена.

Саше необходим прием искусственного гормона роста «Зомактон», сейчас доза составляет семь ампул в месяц – это более 20 тысяч гривен ежемесячно, но доза увеличивается с возрастом. Ростовая доза необходима еще десять лет, только после закрытия зон роста доза спадет к минимальной, но пожизненной. Кроме гормона, ребенок принимает таблетки, витамины, усиленное белковое питание, гормональные анализы, узи, МРТ, контроль работы всего организма, и все это – деньги.

Уже три года семья борется за каждый сантиметр роста. Без уколов гормона роста организм не растет совсем, сейчас он нужен для линейного роста, в дальнейшем – для поддержания качества жизни, так как проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма. Два месяца уколов – это один сантиметр роста.

«За эти годы лечения своего ребенка куда я только не обращалась. В Министерство здравоохранения, на телеканалы, также благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете дети других регионов или профиль заболевания – берутся за онкозаболевания, сердце, пересадки органов и т.д., а что же делать таким, как мы? Некоторые вообще берутся только за страшные случаи, чтобы сбор средств был. Но наш случай, то, что ноги-руки есть и на фото улыбается, это же не значит, что все хорошо. Только один фонд нас взял и помог на три месяца лечения, и на этом все, а время идет... Также государственные программы для обеспечения таких детей не помогают полноценно. Выдают препарат, во-первых, с большими перерывами, которые достигают месяцев, а в 2016 году вообще полгода ничего не выдавали, и никто не компенсирует эти перерывы. Но самое главное – это качество препарата. По государственной программе на препаратах Саша не растет вовсе, а на одном препарате еще и сахар в крови повысился. Писала заявки в ДЭЦ о регистрации неэффективности и побочных явлений, но на просьбу заменить препарат на эффективный для моего ребенка поступил ответ: «Покупайте сами и довольствуйтесь тем, что хоть иногда выдают любой». И что мне делать, куда уже обращаться? Также, объединившись с родителями детей с таким же заболеванием, обращались вместе в министерство, но пока должного результата нет, а время идет, и мы должны лечить ребенка самостоятельно», – рассказывает мать Саши.

«Помогите, пожалуйста, Саше жить полноценно, для него так важен каждый сантиметр роста! Заранее огромное спасибо за неравнодушие, за любую помощь, информацию и потраченное время на нас. Здоровья вам и близким людям, это действительно самое главное в жизни!» – обращается Алена ко всем неравнодушным людям.

Реквизиты для желающих оказать помощь ребенку:

Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смитюх Алена Сергеевна.

ЕГРПОУ 14360570, МФО банка 305299, счет 29244825509100

Тел. +380633491170 Алена (мама Саши), Qiwi-кошелек

Группа в Facebook https://www.facebook.com/groups/146366025853938/

Страница в Facebook мамы ребенка https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033

Страница в Istagram https://www.instagram.com/alionasmitiukh/