В Запорожье открылась фотовыставка о людях с редкими заболеваниями. Фото

В Запорожье открылась фотовыставка «Рідкісне право жити», посвященная судьбам детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями, сообщили в пресс-службе ОГА.

По данным облздрава, в Запорожье зарегистрированы около 1,1 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями. Самые распространенные из них – гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, болезнь Гоше и др.

Организаторы выставки стремятся привлечь внимание парламентариев, чиновников и общественности к судьбе таких людей. Кроме того, на выставке можно узнать, куда именно больные могут обращаться за помощью, пообщаться с такими же больными и с представителями общественных организаций пациентов. Еще одна цель, которую преследуют организаторы выставки, – содействовать распространению информации о правах пациентов и современных профилактических, диагностических, лечебных методах по орфанным заболеваниям среди медиков.

Выставка состоит из фотоисторий 18-ти семей, в которых есть или были больные редкими болезнями. В 2013 и 2014 годах фотограф Геннадий Минченко в разных уголках Украины встречался с людьми, которые страдают орфанными заболеваниями, побывал в их семьях, что отразил в своих фотографиях.

Запорожье стало четвертым городом, где проходит выставка в рамках просветительской акции – Всеукраинского тура выставки «Рідкісне право жити». Выставка уже экспонировалась в Киеве, Полтаве, Сумах и теперь в Запорожье. Экспозиция размещена в выставочном зале Запорожской организации Национального союза художников Украины и продлится до 21 июня по адресу: бул. Центральный, 3.

Орфанные болезни – это редкие заболевания, частота которых в большинстве стран мира не превышает одного случая на 2 тыс. человек. Это наследственные нарушения обмена веществ, редкие формы онкологических и онкогематологических заболеваний, редкие инфекционные поражения, аутоиммунные процессы. 80% редких заболеваний обусловлены генетическими причинами. Количество этих болезней в мире достигает 8 тысяч.